31-03-2020: Word vandaag nog plasmadonor: geef plasma en red en leven

De redactie van "De medische referentie" had een beoend gesprek met de professoren Daan Dierickx en Karen Vanhoorelbeke. Professor Daan Dierickx en Professor Karen Vanhoorelbeke zijn beide internationale experten inzake de auto-immuunziekte ATTP. Het is dan ook niet verwonderlijk dat het gesprek grotendeels over deze zeldzame ziekte ging.

Bron: De medische referentie

Lees het volledige artikel hier
Word vandaag nog plasmadonor: geef plasma en red en leven

06-03-2020: TTP-patiënten krijgen vaak te maken met onbegrip

Trombotische Trombocytopenische Purpura (TTP) is een zeldzame en dodelijke ziekte waarmij bloedklonters ontstaan in nagenoeg alle organen. Naast de zware behandeling krijgen patiënten ook te maken met heel wat onbegrip.
Gesprek met prof. dr. Karen Vanhoorelbeke en patiënt Isabelle Van de Vijver.

Bron: Planet-health.be

Lees het volledige artikel hier
Download TTP-patiënten krijgen vaak te maken met onbegrip

01-03-2020: Benefietwandeling voor TTP werd groot succes

Gisteren vond, tijdens World Rare Disease Day, een benefietwankeling plaats ten voordele van Trombotische Trombocytopenische Purpura (TTP).

Bron: De krant van West-Vlaanderen

Lees het volledige artikel hier
Download Benefietwandeling voor TTP werd groot succes

28-02-2020: Voor Isabelle is de griep levensbedreigend… en onze dokters kunnen de ziekte amper herkennen

Bloedklonters en tromboses, overal in je lichaam en op hetzelfde moment. Trombotische Trombocytopenische Purpura (TTP), is een extreem zeldzame en levensbedreigende ziekte die jaarlijks gemiddeld bij 1 West-Vlaming gediagnosticeerd wordt. Een simpele griep of verkoudheid kan tot een snelle dood leiden, want de dokter op spoed herkennen de symptomen niet. Professor dr. Karen Vanhoorelbeke van de Kortijkse universiteitscampus van de KU Leuven leidt een wereldvermaarde onderzoeksgroep naar TTP. "Je kan de dokters en ziekenhuizen niets verwijten. De test is vandaag gewoon te moeilijk."

Bron: De krant van West-Vlaanderen

Lees het volledige artikel hier
Download Voor Isabelle is de griep levensbedreigend… en onze dokters kunnen de ziekte amper herkennen

27-02-2020: Donneer plasma, het kan levens redden

Isabelle heeft een superzeldzame ziekte. De naam is zo ingewikkeld dat er een afkorting voor werd gemaakt. TTPbekt nu eenmaal beter dan Trombotische Trombocytopenische Purpura. Het verhaal van Isabelle kan evengoed mijn verhaal zijn.

Bron: De krant van West-Vlaanderen

Lees het volledige artikel hier
Download Donneer plasma, het kan levens redden

10-11-2019: TTP patiënte Isabelle Van De Vijver komt op voor weesziekten

'Weesziekten' is de benaming voor zeldzame ziekten en aandoeningen die dikwijls stiefmoederlijk behandeld worden. Zoals Trombotische Trombocytopenische Purpura (TTP), een levensbedreigende bloedaandoening. "Het wordt tijd dat dit officieel erkend wordt als ernstige ziekte en dat ook het bredere publiek weet wat TTP is", zegt patiënte Isabelle Van De Vijver

Bron: Primo

Lees het volledige artikel hier
Download TTP patiënte Isabelle Van De Vijver komt op voor weesziekten

06-11-2019: Bootcamp in zeldzame ziektes

IBRD 2019

Topexperts buigen zich over zeldzame ziektes tijdens bootcamp onder leiding van prof. Vanhoorelbeke
Op 4 en 5 november organiseerde professor Karen Vanhoorelbeke van het Laboratorium voor Trombose Onderzoek voor de tweede maal het Innovation Bootcamp in Rare Diseases, IBRD. Dit event kaderde binnen het Europees H2020 ‘PROFILE’ consortium waar de onderzoeksgroep deel van uitmaakt. Wim Maes, postdoctoraal onderzoeker binnen het team en manager van dit project, coördineerde het event.

Lees meer: 06-11-2019: Bootcamp in zeldzame ziektes

12-06-2019: Dossier weesziekten & weesgeneesmiddelen

In België lijden 660 000 tot 880 000 patiënten aan een weesziekte. In de Europese Unie gaat het over 27 tot 36 miljoen mensen. Elk van die aandoeningen mag dan wel zeldzaam zijn, alles bij elkaar gaat het over een grote groep mensen. Mensen die we niet uit het oog mogen verliezen.

Bron: Knack Bodytalk

Lees hier het volledige dossier
Download dossier weesziekten & weesgeneesmiddelen

Voorstelling TTP

Professor Karen Vanhoorelbeke stelt haar onderzoek en de TTP community voor bij de opening van het academiejaar op dinsdag 24 September 2019 in Kortrijk. Meer informatie hierover vindt u hier.