Wie de diagnose van TTP hoort, krijgt heel wat te verwerken. Het is niet alleen een zeer zeldzame levensbedreigende aandoening, maar tevens ook een ziekte waarvoor geen medicinale oplossing bestaat, enkel risicobeperking en onderdrukking van symptomen.

Deze ziekte treft zeer weinig patiënten, waardoor deze ook minder bekend is en onderzocht wordt. Dit gebrek aan informatie en kennis werkt vaak angst en onzekerheid bij de patiënten en hun familie in de hand.

Naast het acute en “onbekende” karakter van de ziekte is ook de levensbedreigende factor cruciaal en zeer zwaar om te dragen.

Het is een tumultueuze en soms ook traumatische periode die een leven grondig ondersteboven haalt. Het vinden van een nieuwe balans hangt af van de lichamelijke conditie van de patiënt, maar ook van de manier waarop men met de ziekte omgaat.

De lange en ingrijpende behandeling, maar ook de blijvende lichamelijke beschadigingen (coma, beroerte, handicaps, cognitieve beperkingen, vermoeidheid etc.) kunnen fysiek en emotioneel zwaar zijn, ook voor de omgeving. Het is dus belangrijk dat men in dit proces wordt bijgestaan.

Psychosociale ondersteuning kan heel wat betekenen:

• sociale ondersteuning helpt de zieke en diens omgeving met praktische zaken zoals verzekeringen, sociale zekerheid en revalidatie
• psychiatrische ondersteuning behandelt en helpt omgaan met psychiatrische symptomen en aandoeningen
• spirituele ondersteuning helpt de zieke omgaan met zingevingsvragen en -problemen

Deze steun wordt verleend door professionelen zoals maatschappelijk werkers, psychologen, multidisciplinaire team van een revalidatie-eenheid.

Hoe vaak komen psychologische problemen bij TTP voor?

Een exact cijfer is hierover niet bekend, maar uit getuigenissen blijkt wel dat het merendeel van de TTP patiënten te maken krijgen met deze problematiek. Angst is het gevoel dat het vaakst vermeld wordt.

Speciale ondersteuning blijkt ook zeer welkom bij volgende situaties:

• bij acute en gevorderde ziekte op het moment van de diagnose
• bij slechte prognose
• bij een behandeling met bijwerkingen en/of complicaties
• in geval van een TTP diagnose bij een ouder met jonge kinderen of zwangerschap
• bij personen die sowieso al gevoeliger zijn voor angst en niet goed met onzekerheid kunnen omgaan (bv. personen met controlerende, perfectionistische persoonlijkheidskenmerken,…)

 

Welke psychologische reacties kunnen optreden?

Als men de diagnose TTP te horen krijgt, is een periode van shock en ongeloof heel normaal. Dit uit zich vaak door boosheid en emotionele prikkelbaarheid. De stemming van een patiënt hangt natuurlijk samen met hoe die zich lichamelijk voelt.

Elke patiënt reageert anders, maar soms kan er ook sprake zijn van een psychologische stressreactie, een aanpassingsstoornis of een meer ernstige psychiatrische stoornis.

Als een patiënt zich psychologisch laat bijstaan, kan de behandelende arts een inschatting maken van hoe de patiënt omgaat met de diagnose en behandeling en de verwerking ervan.

Hij kan ondersteunende psychotherapie voorstellen en eventueel ondersteunende medicatie voorschrijven.

Wat kan je arts/ hematoloog doen?

Je arts/hematoloog zal je de diagnose van TTP en behandeling meedelen en je informeren over de medische behandeling. Met jouw toestemming zal hij je omgeving trachten te betrekken bij de behandeling, aangezien het proces lang kan duren en je gezinsleven sterk kan beïnvloeden.

Symptomen zoals verwardheid, beperkter cognitief vermogen, angstgevoelens, aanhoudende vermoeidheid, reumatische pijnen, verlamming, gewichtstoename van medicatie, oedeem, slapeloosheid, e.a. kunnen als een zeer ingrijpende verandering ervaren worden en leiden tot psychologische problemen.

Wat kan je zelf doen?

Het is dus belangrijk dat dit goed met je arts besproken wordt zodat hij de nodige doorverwijzingen kan doen naar collega-specialisten.

Laat je dus ondersteunen, want je hoeft het niet alleen te dragen!