Checklist voor TTP-patiënten en familie

U heeft jammer genoeg net de diagnose gekregen dat uzelf of een familielid getroffen werd door een acute uitbraak van de zeer zeldzame bloedziekte TTP.

Wij, de TTP Community in België, zijn er voor jullie om jullie te ondersteunen tijdens deze onzekere en impactvolle periode.

Om een deel van uw vragen en onzekerheden te beantwoorden stellen wij heel wat informatie ter beschikking op onze website, alsook deze checklijst.

Wat staat u te doen nadat u de diagnose gekregen heeft/opgenomen bent in het ziekenhuis:

• Bespreek de huidige toestand en vorderingen van de patiënt met de verantwoordelijk arts (vaak hematologie) op dagelijkse basis
• Verwittig de werkgever van de patiënt van de ziekenhuisopname en langdurig ziekteverzuim
• Verwittig uw ziekteverzekering over de ziekenhuisopname of vraag ondersteuning & uitleg via de sociale dienst van het hospitaal
• Zorg dat u psychologische ondersteuning krijgt als familielid & patiënt gedurende het ganse behandelingen & herstelproces via de sociale dienst van het hospitaal
• Reik uit naar de spirituele ondersteuning omtrent zingevingsvragen & problemen. Deze steun wordt verleend door professionelen zoals maatschappelijk werkers, psychologen, aalmoezenier in hospitaal, multidisciplinair team van een revalidatie-eenheid of vraag dit via de sociale dienst van het hospitaal
• Regel de nodige fysieke ondersteunende middelen voor thuis (zoals bv. ziekenhuisbed, rolstoel, etc.)