Getuigenis van Isabelle

Graag willen we de medische gemeenschap, bewust te maken van deze zeldzame ziekte, omdat het van vitaal belang is om zo snel mogelijk een diagnose te stellen. Isabelle legt uit hoe de TTP haar leven heeft veranderd.




De aanval – de feiten

In 2008 acht kreeg ik mijn eerste acute TTP aanval. Ik was 28 weken zwanger en voelde mij erg fit en vitaal. Totaal uit het niets kreeg ik plots te maken met barstende hoofdpijnen, misselijkheid, duizeligheid, vaag zicht en blauwe plekken op mijn armen en benen.

Aanvankelijk dachten de artsen aan preclampsie of Hellp syndroom, maar later volgende de diagnose van TTP. Mijn dochter werd preventief per spoedkeizersnede ter wereld gebracht en verbleef 3 maanden op intensieve neonatologie.

Ik raakte na de bevalling in coma en verbleef 2 weken op de intensive care unit. Snel daarna werd ook mijn curatieve behandeling opstart met dagelijkse plasmaferese & cortisones. Na 2 maanden mocht ik het hospitaal verlaten en werd mijn behandeling ambulant verder gezet. Mijn totale fysieke herstel heeft maanden in beslag genomen, het mentale aspect ervan jaren…

Jammer genoeg kreeg ik in 2017 opnieuw een acute aanval. De symptomen waren minder erg. Ik had geen hoofdpijnen deze keer, enkel blauwe puntjes op mijn armen en een vaag zicht. Ik voelde mij helemaal niet zo slecht, misschien wel wat moe. Doch kon men uit mijn bloedonderzoek bevestigen dat ik een nieuwe acute aanval onderging.

Opnieuw startte de behandeling van plasma-uitwisseling en cortisone en opnieuw her-beleef je het avontuur van 2008 + deze nieuwe episode. Ondertussen word ik al 2 jaar kort opgevolgd en lopen de preventieve behandelingen door. De vermoeidheid blijft aanhouden, mijn bloedwaarden zijn “stabiel”, maar lijken nog geen normale waarden aan te nemen. Mijn toekomst is onzeker. Komt er een nieuwe relapse? Wie zal het zeggen…

De revalidatie

Na de 1e aanval kon ik niet meer goed praten en ook geen informatie meer goed verwerken. Alsof ik een “brain freeze” had. Woorden waren niet onbekend en toch drongen ze niet tot mij door. Ook mijn ogen waren aangetast door de hoge bloeddrukken, met een wazig/dubbel beeld tot gevolg. Dit heeft toch +/- 6 maanden geduurd vooraleer dit volledig hersteld was. Lezen, autorijden en tv kijken bijvoorbeeld waren tijdens die periode totaal onmogelijk.

Ook mijn korte termijn geheugen laat mij nog steeds in de steek. Vooral op momenten dat ik erg moe ben kan ik mij de zaken moeilijk herinneren. Dat maakt mij onzeker, gefrustreerd en tast mijn zelfbeeld aan. Om mijn hersenen actief te houden dwing ik mezelf om constant bij te studeren.

Mezelf verplaatsen (lees stappen) heeft wat oefening gevraagd. Aangezien ik uitvals/verlammingsverschijnselen had aan de linkerkant moest ik terug mijn motorische vaardigheden in handen en benen oefenen.

Mijn algehele conditie is achteruit gegaan door langdurige bedrust. Ook een gewichtstoename (van medicatie) doet er geen deugd aan.

Ik blijf gevoelig voor infecties van allerlei soort aard. Een korte poos nadat ik het hospitaal verlaten had kreeg ik een longontsteking en moest ik terug opgenomen worden. Niet veel later ook een andere auto-immuun ziekte aan mijn schildklier.

Dagelijks leven

Na de 1e episode ben ik na 10 maanden bedrust terug aan het werk gegaan op 4/5e basis. Het heeft mij zeer veel moeite gekost om “terug mee te kunnen” met de rest van mijn collega’s. Vermoeidheid, concentratieproblemen, frustraties en zo meer waren toen dagelijkse kost.

Toch heb ik doorgezet en ben ik na verloop van tijd (lees jaren) terug “gestabiliseerd” geraakt, maar ik ben nooit echt meer “dezelfde” Isabelle geworden.

Na mijn 2e aanval, waarbij het herstel veel langer duurt, heb ik besloten om mijn vaste job op te zeggen. Ik ben nog steeds in behandeling en mijn toekomst is onzeker. Ik ben zelfstandige in bijberoep en kies de uren dat ik werk zelf. Verder besteed ik veel tijd aan studeren en lezen om mijn brein actief te houden.

Het huishouden, kinderen, boodschappen doen etc kosten mij dagelijks veel energie. Evengoed een uitstap in het weekend. Ik moet telkens voor en/of na een rustpauze voorzien om terug op adem te komen.

Ik ben van nature een zeer ambitieus mens en word door mijn toestand hierin afgeremd, maar ik streef naar zingeving en probeer dit, met de kracht en mogelijkheden die er wel zijn, toch te verwezenlijken…. Het aanvaardingsproces hierin is geen sinecure.