Trombotische trombocytopenische purpura is een chronische aandoening. Veel patiënten zullen na hun initiële diagnose andere episodes van TTP (recidieven) hebben. Elke episode wordt beschouwd als een medisch noodgeval. Kijk naar een getuigenis van Kevin. Hij legt uit wat de eerste tekenen van zijn ziekte waren en hoe hij gediagnosticeerd werd.

Mijn eerste kennismaking met TTP begon in april 2011. Ik had een wondje, dat zeer lang bleef bloeden en ik kreeg twee zwarte plekken aan de binnenzijde van mijn knieën. Ik voelde mij niet 100% en merkte op dat ik zeer bleek eruit zag.

Dus langs de huisarts. Na eerste lichamelijk onderzoek bleek alles goed te zijn. De huisarts besloot bloed te nemen voor verder onderzoek. Dezelfde dag belde de huisarts terug. Zij melde mij dat ik acute bloedarmoede heb en dat ik me de volgende dag naar het ziekenhuis moest begeven voor extra controles. Ik vertrok naar het ziekenhuis om me aan te bieden, direct bij aankomst kreeg ik verlammingsverschijnselen. Zo belandde ik op de afdeling hematologie. De hematoloog heeft direct terug bloed genomen. Na een kwartier kreeg ik het verdict: u hebt een zeldzame bloedziekte genaamd TTP.

Ze hebben me dan naar intensieve zorgen gebracht waar de behandeling plasma-uitwisseling werd op gestart via een lieslijn. Na een volledige week op intensieve zorgen en een weekje op de afdeling hematologie. Mocht ik naar huis, na anderhalve maand herstel thuis mocht ik terug aan het werk.

In mei 2012 was de TTP er terug. Deze keer weer een wondje dat lang bleef bloeden en allemaal kleine blauwe puntjes op gans mijn benen. Terug naar de hematoloog waar ze inderdaad bevestigen dat de TTP er terug is. Terug 2 weken plasma-uitwisseling en na 2 maanden was ik terug hersteld.

Mijn derde aanval was december 2013. Na een weekje goed ziek van een bronchitis met behandeling antibiotica, de ttp was terug. Ditmaal veel bloed in de urine. Terug naar het ziekenhuis. De bevestiging dat de TTP terug was en de plasma-uitwisseling terug gestart. Na 2 weken waren mijn bloedwaarden weer normaal en mag ik terug naar huis. Maar een week later bij routinecontrole bleek dat de ttp aanval nog niet verslagen was. Terug plasma-uitwisseling maar omdat het ziektebeeld niet beterde is er toen gestart met behandeling met mabthera. Daarna is de TTP terug gaan sluimeren.

Momenteel ga ik om de 3 maanden op controle bij mijn hematoloog. Als de waarden van de ADAMTS13 te laag staan krijg ik een behandeling met mabthera. Zo blijft de ziekte momenteel op controle. En laat ons hopen blijven de aanvallen weg.