Onze missie
- We delen en dienen allemaal hetzelfde doel, namelijk TTP patiënten en hun families de nodige steun en correcte informatie bieden die ze nodig hebben.
- We zorgen tevens voor het versterken van het contact tussen patiënten, hun naasten, medische professionals, researchteams en zorgverleners via onze website & netwerkevents.
- We verlenen toegang tot betrouwbare medische informatie, praktische documenten voor informatieve en educatieve doeleinden, alsook informatie over research en lancering van nieuwe medicatie.
- We werken ook hard aan het bevorderen van bekendheid van de ziekte, wat helpt bij het wegnemen van de isolatie van de patiënt.
- Verder ondersteunen en werken we mee aan de laatste nieuwe onderzoeken.
Doelstelling
- Een efficiënt platform bieden aan TTP patiënten, familie en medische professionals met bundeling van relevante, betrouwbare en up to date informatie.
- Patiënten bij elkaar brengen om ervaringen uit te kunnen wisselen.
- Overleggen met artsen, onderzoekers en de farmaceutische industrie
- Organiseren van charity events waarbij TTP in de kijker wordt gezet en waarbij aan fundraising wordt gedaan voor wetenschappelijk onderzoek.
- Awareness creëren voor TTP in de pers en op sociale media.