De TTP Community in België is gegroeid vanuit PROFILE (www.itn-profile.eu), een Europees onderzoeksproject waarvan prof. dr. Karen Vanhoorelbeke van het Laboratorium voor Trombose Onderzoek aan KULeuven Kulak coördinator is.
Vanuit deze basis slagen we erin om alle stakeholders die betrokken zijn bij TTP samen te brengen, met in eerste plaats de patiënten zelf. Daarnaast is er vertegenwoordiging van onderzoekers, hematologen gespecialiseerd in het behandelen van TTP patiënten alsook de farmaceutische industrie. Samen vormen we een unieke denktank die de aandacht op deze ziekte wil verhogen, steeds ten dienste van de patiënten.
De TTP Community zag het daglicht in november 2018.
MarthaAls moeder van een TTP patiënte besef ik hoe eenzaam de weg is van iemand die lijdt. Ik wil mijn steentje bijdragen om mensen die er behoefte aan hebben emotioneel te ondersteunen. Want hoe klein de dingen die ik kan doen ook zijn, elke positieve en verbindende daad draagt bij. |
KevinIk ben patiënt sinds 2011. |
IsabelleIk ben Isabelle TTP patiënte sinds 2008 en mijn rol binnen de Belgische TTP vereniging is een stuk als woordvoerster, ideeënfontein, bruggenbouwer en ook om mensen te inspireren en informeren over onze ziekte & herstelproces. |
ChloeIk ben patiënt sinds 2013 en ik zou graag via de Belgische TTP vereniging meewerken aan de bekendmaking van de ziekte. Dit door samen initiatieven en evenementen te organiseren. |