06-11-2019: Bootcamp in zeldzame ziektes

IBRD 2019

Topexperts buigen zich over zeldzame ziektes tijdens bootcamp onder leiding van prof. Vanhoorelbeke
Op 4 en 5 november organiseerde professor Karen Vanhoorelbeke van het Laboratorium voor Trombose Onderzoek voor de tweede maal het Innovation Bootcamp in Rare Diseases, IBRD. Dit event kaderde binnen het Europees H2020 ‘PROFILE’ consortium waar de onderzoeksgroep deel van uitmaakt. Wim Maes, postdoctoraal onderzoeker binnen het team en manager van dit project, coördineerde het event.

In 2017 vond een eerste succesvolle bootcamp plaats over zeldzame ziektes. Ook de editie ‘IBRD 2019‘ was een succes waarbij opnieuw uitdagingen rond onderzoek en prijzen van weesgeneesmiddelen uitgebreid aan bod kwamen. Primair doel van dit event was immers het bijeen brengen van de professionele stakeholders die betrokken zijn in diagnostiek en behandeling van zeldzame ziekten en in de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen. Dit gaat van onderzoekers, clinici, de farmasector tot de verschillende beleidsinstanties en evenzeer patiëntenorganisaties.

Voor deze editie slaagde het team van Vanhoorelbeke erin om een selecte club van topexperts uit verschillende onderzoeksvelden in binnen- en buitenland bijeen te brengen. Zo bogen zich in totaal zo’n kleine 200 deelnemers over vragen gaande van ‘wat zijn drijvende krachten en valkuilen bij de ontwikkeling van diagnostiek en therapieën bij zeldzamen ziektes in 2019?’ tot ‘hoe het bewustzijn over zeldzame ziekten te vergroten?’. Er ging ook aandacht naar het verwerven van economische inzichten in het zorgecosysteem van zeldzame ziekten en naar de toegang tot en betaalbaarheid van weesgeneesmiddelen. Zo kaartte Olga Solomon van de Europese commissie en Antoine Wyffels van het RIZIV-INAMI deze problematiek aan.

Voor meer info, contacteer Wim Maes.