Alles wat u wilt weten over Trombotische Trombocytopenische Purpura
Hoe ervaar je je ziekte, wat is de impact ervan op je dagelijks functioneren, hoe werd de diagnose gesteld en hoe loopt de behandeling en opvolging?
Deze patientenvragenlijst werd opgesteld door een onderzoeksconsortium bestaande uit de TTP community, het VITO (kennisinstelling), academische professoren van KULeuven en UCLouvain en de farmaceutische bedrijven Takeda en Sanofi.
Geïnteresseerd? Login op volgende pagina en volg de instructies: https://enquete.ttpcommunity.be/
Alvast bedankt!
Sinds kort is er op de Engels website van UCLH NHS een duidelijke video te bekijken omtrent TTP en de behandeling ervan. Buiten deze video kan je er ook terecht voor enige info.
De video kan u ook bekijken op youtube:
TTP overview and ITTP treatment
Ook dit jaar organiseerde het TTP fonds samen met de TTP community, KU Leuven Campus Kulak en UZ Leuven terug de ‘Walk for TTP’. Ons doel is om aandacht te vragen voor de zeldzame ziekte Trombotische Trombocytopenische Purpura (TTP) en onderzoek naar deze aandoening te ondersteunen. De wandeling vond plaats op zaterdag 25 februari 2023. Hartelijk dank voor de wandelaars en de sponsoring.
Krijg je te maken met een ziekte dan is dat niet echt een aangename ervaring waar we door moeten. Tijdens deze ziekte krijg je ook nog te maken met verscheidene ongemakken zoals pijn en verdriet. Om het begrip ziekte, pijn en het proces errond beter te begrijpen is er het boek 'Helpen bij ziekte en pijn'. Een gids voor de patient, het gezin en de zorgverlener. Zeker een aanrader om te lezen. Dit boek is geschreven door Prof. Dr. Manu Keirse.
Lees meer...